【健康資訊】關注罕見病「肺動脈高壓」

對大部分人而言，走路是簡單不過之事。然而，對於罕見病「肺動脈高壓」（PAH）的患者來說，走一小段路也可能氣喘，甚至連把握綠燈時間過馬路亦很困難。肺動脈高壓是一種嚴重且致命的罕見病，患者的肺動脈血管壁增厚、血管收窄硬化，阻礙血液流動，右心室需更用力泵血至肺部，長期負荷導致心肌勞損及心衰竭。根據統計資料，即使現有藥物治療，嚴重患者5年存活率仍不足一半。

早前，香港罕見疾病聯盟舉行新聞發布會，呼籲各界關注肺動脈高壓，並指國際已更新肺動脈高壓的治療指引，然而新療法未納入安全網，患者無法獲取資助，期望政府積極引進罕見病先進治療，實現香港成為國際醫療創新樞紐的同時，醫院管理局可盡快參考國際指引將新療法納入標準治療，並將新療法納入藥物名冊及安全網，令患者早日獲得適切治療，生命以至生活質量得到更佳保障。 ●文︰Health