港文匯報訊（記者 吳健怡）隨着醫療進步，患罕見病兒童和青年壽命得以延長，長期與疾病共存，照顧需要、家長壓力和負擔及醫療資源需求自然增加。香港理工大學護理學院昨日公布的一項研究顯示，病童及家長在照顧過程中均面對沉重身心壓力和挑戰，並影響家長身心健康甚至家庭的正常功能。患有罕見病的19歲少女賴君怡和其母親指出，在醫生和護士幫助下，才能在治療過程中克服病痛的折磨。團隊指出，專科兒科護士提供的紓緩治療護理起到關鍵作用，期望特區政府將兒童紓緩治療服務發展成亞專科，協助更多病童和家長得到完整的照顧服務，改善病童及其家庭的生活素質。

理大護理學院講座教授（高級護理實踐）及醫療及社會科學院副院長黃金月，與實務助理教授何美芝帶領團隊，2019年至2021年在醫院管理局轄下兒科部門訪問了25組受訪者，每組包括一名8歲至19歲並生命有限的長期病症兒童或青少年，以及其家長和醫療服務提供者，並進行了65次個人訪談。團隊經分析得出三大重要主題，包括「資訊和對疾病的理解」、「與疾病共存」及「護理支持和紓緩治療」。

靠輪椅代步，僅上半身可郁動的賴君怡昨日分享其患病經歷，表示半歲時確診患先天脊髓肌肉萎縮症，10歲進行了高風險的脊椎手術，鑲入鋼板和螺絲鋼釘，防止脊椎側彎惡化。她直言初時難接受身體的痛苦，「點會係遺傳病？我父母都無這個病，我整個人崩潰，接受唔到，企都企不穩。」但她每次覆診，都有醫生和護士詳細講解病情治療資訊，讓她更深入了解病症，慢慢接受自己的身體狀況。

君怡的母親在分享時不禁落淚，她認為面對女兒每月都要到不同醫院覆診，治療過程中很多醫學專業術語和醫藥名稱也難以消化，幸有護士耐心講解，並協助她解決日常問題，如提供醫療器材資訊，讓她可以更專業地在家照顧女兒。

研究團隊強調，家長的聲音及早期參與兒童紓緩治療護理十分重要，而專科兒科護士提供的紓緩治療護理，對提高病童和家人生活質素起關鍵作用。黃金月指出，由專科兒科護士配合兒科醫生和多專業團隊全程跟進，改善兒童及其家庭生活質素，亦有助減低醫療成本，減輕社會負擔。

罕病童需更多專業團隊協助

香港兒童紓緩學會主席、兒科醫生陳昌煒則表示，成人的紓緩科發展成熟，但現只有兒童醫院有兒科紓緩照顧團隊提供相關服務，其他公院則由各院兒科部門自發提供，而罕病兒童更需要多專業團隊協助，如物理治療、家屬心理支援等需求更大，期望往後兒童紓緩治療在香港發展成亞專科，服務更多有需要病童。