港大建骨髓增生患者庫 盼獲資助藥增種類

香港文匯報訊（記者 唐文）骨髓增生異常綜合症（MDS）是相對罕見的癌症，現時全港約有2,500名患者，確診時年齡中位數高達70歲，大部分患者無法移植骨髓，終生需要輸血。香港大學醫學院近年整合全港首個MDS患者資料庫，提高公眾對該病認知，並希望政府增加MDS患者的獲資助藥物種類，以減輕他們的經濟負擔。

每年約200宗新症

參與建立香港MDS患者資料庫的港大臨床醫學學院內科學系臨床助理教授喬夏利日前向香港文匯報表示，MDS成因不明，約一成患者曾接觸與製衣業相關的有毒化學物質，或曾接受癌症治療等，患者體內的紅、白血球細胞及血小板數量少且質素低，易出現貧血、膚色蒼白、感染、出血及瘀傷，若出現嚴重併發症可致命。

他指出，全港每年約有200宗新症，30%患者有機會惡化為更為罕見的急性骨髓性白血病（AML），平均存活期僅有半年。

目前治療MDS會按患者惡化風險等級，分為較低風險及較高風險兩類，兩者分別佔比65%及35%。較低風險者主要採取輸血等支援性治療，較高風險患者則使用臨床測試的新藥物、低甲基化劑等。至於俗稱骨髓移植的同種異體造血幹細胞移植療法，喬夏利表示骨髓移植有年齡限制，長者病患難承受高強度或根治性的骨髓移植，故僅有個別年輕患者能透過移植痊癒。

對於終生帶病的MDS患者，輸血是主要治療手段，惟本港血庫不時告急，長期輸血亦會導致患者體內鐵元素過多，衍生其他副作用。喬夏利表示輸血療法治標不治本，對病情的抑制效果不及標靶藥物，且患者平均每月須至少進出一次醫院，每次輸血6小時至8個小時，對年長病人及其照顧者都形成負擔。

新研發標靶藥 每個療程3萬元

他希望透過建立資料庫，增加社會對MDS疾病的關注，並與政府分享部分數據分析結果，冀政府增撥資源支援病患，「目前全球約有7款治療MDS藥物，但香港只有一款藥獲政府資助，常用的除鐵藥也不包含在內。患者每月都花費數千元自費醫治，如果使用新研發的標靶藥，每個療程高達兩三萬元，普通市民很難負擔。」

MDS患者Amy分享說，由於身體虛弱，平日幾乎不敢進行大量活動，臨近輸血日期，連追巴士、行樓梯也會腳軟。她每月要負擔約9,000元藥費，幸公司有僱員保險讓其報銷部分開支。

不過，她仍樂觀地表示不會因患病而放棄希望，「只要我一日還在世，就可能有新藥面世醫好我。」