【北斗同行】建構社區支援網 為「柏友」及照顧者賦能

何天虹 香港大學社會工作及社會行政學系教授 香港大學行為健康教研中心總監

身體「開關」失靈，平穩步伐變得困難，正是柏金遜症患者的日常挑戰。作為第二大常見的神經退化性疾病，現時全港約有13,000名患者，隨着人口老化，預計未來患者數目更會激增至數萬人。柏金遜症是因腦部「多巴胺」減少而導致活動能力受損，出現「震、硬、慢」三大症狀，常被誤解為認知障礙症或單純的「老人病」。事實上，患者大多認知清晰，近年更有年輕化的跡象。

臨床經驗與社會調查發現，逾八成患者在確診前均未預料會患上柏金遜症。對於預期外的衝擊，加上身心困擾，構成此症背後的複雜挑戰。單純的藥物治療並不足夠，我們需要一個全面、立足社區，並且關注身心整合健康的支援系統，支持包括病友、照顧者、醫護人員等持份者合力的網絡。

由「香港賽馬會慈善信託基金」策劃及捐助的「賽馬會『柏動愛』柏金遜症關懷計劃」（下稱賽馬會「柏動愛」），由香港大學行為健康教研中心、香港大學護理學院及香港復康會攜手合作，通過融合表達藝術與正念瑜伽等自我關懷元素，旨在建構一個全方位的社區關懷網絡，為「柏友」及其照顧者注入力量。

「3C」模式貢獻多層次支援

賽馬會「柏動愛」的核心理念，建基於一個整合性的「3C」模式——即立足社區（Community-based）、聚焦關懷（Compassion-focused）及輔助現有醫療體系（Complementary）。計劃的目標並非取代傳統醫療，而是透過四大策略，填補現有服務的空隙，為患者和社區賦能。

「柏動愛」計劃第一個重點，正是「提升公眾意識及預防」。計劃團隊深入全港十八區舉辦健康講座，至今已觸及超過16,000名市民，希望能夠在大眾心中打破迷思，教育市民識別病症早期先兆。同時，計劃亦為逾2,000名市民提供免費風險篩查，做到及早識別、及早轉介，將預防工作落實到位。

第二個重點是「激活個人及社區資源」。計劃深信，每位患者和照顧者體內，都蘊藏着應對困境的潛能。透過引入以實證為本的「正念瑜伽」，以及「表達藝術」等身心靈健康課程，旨在幫助參與者學習調節情緒、重新連結身心。香港大學行為健康教研中心總監何天虹教授指出，多元化的課程期望培育「善待自己」（Self-compassion）的態度，讓不同人在面對挫折時，能以更寬容、更有建設性的心態關顧自己，提升抗逆能力。

第三就是「提供多層次支援服務」。計劃的關懷對象不限於「柏友」，更涵蓋照顧者、義工、外籍家庭傭工及社區前線人員。團隊已為不同群體舉辦超過1,500人次的培訓，致力提升整個社區的照顧能力，讓「柏友」在日常生活中能獲得更適切和具同理心的支持。另外，計劃亦為專職醫療人員及學生，提供「舞蹈for柏金遜」等進階培訓，擴充本地綜合護理的人才庫。

最後則是「構建社區網絡及知識傳播」。計劃設立官方網站（錄得超過9萬次瀏覽），並投稿發表至《柏之訊》及《柏友新知》等本地通訊、製作教育短片如《柏金遜症四大先兆》《我的慢慢爸爸》等，亦透過電台、電視台及報章專欄，將正確資訊廣泛傳播。這一切努力，都是為編織一個強大而穩固的社區安全網，讓求助者有門、讓同行者不孤單。

在關愛中活出新節奏

「玩下啦，玩下啫，又唔係去開畫展、去表演！」「柏友」阿文笑着鼓勵其他病友參加表達藝術課程。他自言「無乜藝術細胞」，卻在項目課堂的輕鬆氛圍中，找到久違的放鬆和樂趣。他的太太阿呂觀察到，丈夫上完課回家後，會不自覺地哼着歌。那一刻，她知道丈夫的心情是好的。

這些溫馨的片段，正是賽馬會「柏動愛」計劃價值的最佳寫照。計劃除提供知識和技巧外，更加入理解、接納，讓「柏友」及照顧者安心喘息、重拾力量。柏金遜症或許會打亂生活的原有節奏，但透過建構一個充滿關愛的社區支援網絡，項目團隊及醫護人員能與「柏友」及其家人同行，幫助他們適應新的步伐，重新譜寫出充滿尊嚴與希望的動人樂章。