出書輯錄17名病人生命故事 中大生獲嘉許

香港紅十字會「香港人道年獎」昨日舉行頒獎禮，嘉許7名得獎者無私的救助行為，最年輕的得獎者是仍在大學修讀護士課程的周鴻揚。他特別關顧社會上被人遺忘及忽略的人群，眼見罕見病患者難得到適切支援，故招募大學生組成義務團隊支援患者，並出版書籍訴說罕見病患者的故事，以喚起社會大眾對罕見病患者的關注。同時，出身基層的他深明蟲患對板間房住戶的困擾，參與滅蟲隊走入板間房及劏房，殺滅木虱蟲患讓住戶有覺好瞓。◆香港文匯報記者 郭倩

今年「香港人道年獎」主題是「暗處有光·全賴有你」，5位來自不同界別人士獲得「香港人道年獎」，兩名年輕人則獲頒「香港人道新力量」。香港紅十字會主席蔡永忠在典禮上讚揚各得獎者無私付出，為人道工作出力，「7位獲獎者在本地以至世界一直默默耕耘，幫助被遺忘的人。」他希望得獎者的故事能啟發更多人，「只要每人都願意多行一步，人道工作就會不斷向前發展。」

獲「香港人道新力量」獎項的周鴻揚，目前在香港中文大學修讀護士課程。他發現有部分健康議題缺乏社會關注，受影響人士難得到適切支援，故2018年起便積極參與小眾議題如蟲患及罕見病的公眾教育工作，並主動招募大學生組成義務團隊參與「罕真人圖書計劃」，記錄17名罕見病病人的生命故事，出版成書喚起更多人關注罕見病患者狀況。

「怪病」纏身 煥發助人精神

他表示，關注罕見病病人源於自己的切身經驗：他念中學時發現自己胸部硬化凸起，驗出是組織增生，「也沒有特別治療，男性胸部是不應該凸起的，這樣很奇怪。」雖然「怪病」纏身，但他沒有自怨自艾，還不斷伸手協助不少別人眼中的「異類」，「大學二年班時我認識一名患罕見病而半邊臉爛了，且失去一隻耳朵的同學，後來我們成為朋友，我理解他的苦況，所以開始關注罕見病病人。」

自此，周鴻揚積極參與罕見病的公眾教育工作，希望打破人與人之間的隔膜。在記錄罕見病病人故事的過程中，他發現這些人的生活非常困難與無助，「我從來未有想過有些人的生活過得如此困難，卻又如此堅強，希望透過這些生命的故事，令大家明白患者的需要，對他們多一份包容與支持。」

身同感受 為基層戶除蟲

為幫助基層家庭滅蟲，他又參與了「香港滅蟲研究行動組」，親身到基層家庭滅蟲，「劏房、板間房的環境惡劣，黑暗、潮濕、空氣不暢非常容易產生蟲患，一隻虱被帶入屋就可迅速繁衍四五百隻，居民常常被蟲咬到徹夜難眠，身體健康受到好大影響。」

他表示，參與滅蟲工作的契機是4年前曾看到一張圖片，內容是一隻被木虱咬爛的手，「同樣出身於基層的我，明白蟲患困擾着無數基層家庭」，他形容到基層家庭滅蟲是一件艱難的事，「首先是蟲太多，一間房有成百上千隻蟲，團隊好多人都很害怕，最後只剩下4個人堅守，其次是我們進行滅蟲時不能穿上防護衣，因為穿了防護衣就會引起注意，其他人會知道這間房出現衞生問題，如果讓這些住板間房、劏房戶的房東知道，他們（租客）會被趕走。」