4月大女嬰患罕見病 母泣訴：想再帶她去公園

芷希來到世間僅4個月，已經歷普通人難以想像的病痛折磨：她出生後41天就開始出入深切治療部，被診斷患上擴張性心肌病變、急性心臟衰竭，今年9月底後一直在醫院留醫，渾身插滿導管，更需要使用呼吸機，其後接受了「肺動脈繃紮術」開胸手術，惟情況始終未有好轉。芷希的母親昨日與主診醫生團隊向公眾發出最後呼喚，懇請體重在13公斤或以下的腦幹死亡人士家屬，可以捐出遺體的心臟拯救芷希，而這是芷希最後的希望。芷希母親黎太表示明白女兒病情不樂觀，但希望有奇跡發生，讓女兒重獲健康，快樂生活，「希望能夠帶她再去公園，摸下貓貓狗狗，感受外面的陽光和風。」

◆香港文匯報記者 唐文

芷希的主診醫生、香港兒童醫院服務主管（心臟科）倫建成昨日在記者會上表示，芷希情況屬非常「唔好彩」，她患有基因變異導致的擴張性心肌病變，伴隨急性心臟衰竭。醫療團隊嘗試多種方法，包括使用強心藥，並接駁呼吸機協助呼吸，又於上月14日進行「肺動脈繃紮術」等，惟均無明顯效果。目前，心臟移植是唯一的轉機，若移植成功，五年存活率可高達八成。

病情危殆 細菌感染隨時致命

尋找匹配的心臟捐贈者是最困難的環節。倫建成解釋，合適的捐贈者體重最多為受體的三倍，故向芷希捐心的遺體體重不能超過13公斤。這體型的人士基本都是兒童，而香港兒童的死亡率低，故知道機會渺茫，但芷希的病情已十分緊急，可能隨時因感染致命，現正與病魔爭分奪秒，「芷希現時情況屬於危殆，一旦發生細菌感染等突發情況就會很快惡化，如果有適合的捐贈，一定是愈快愈好。」

面對女兒的病情，黎太心痛不已，在憶述芷希入院前後的經歷時更幾度落淚。她表示，今年8月底時，她發現芷希食用母乳有異常，經常腹瀉以及手腳冰凍，但由於芷希的兄長以往也經常腹瀉，當時也沒有多想，直到9月2日芷希出世41天時，再出現食慾不振及腹瀉等情況，被送入急症室後轉至兒童醫院，其間一度休克，家人才知道她患有嚴重的心臟疾病。經過治療後，芷希曾短暫出院約10天，但9月29日病情惡化，再次緊急入住兒童醫院，這次家人卻遲遲等不到她出院。

芷希堅強樂觀 對母笑未放棄

黎太每次探病都感到苦樂交織，雖然可以見到牽掛的女兒，卻只能眼看她受病痛折磨。她指出，家人每天有一個小時探視時間，她與丈夫每次都會帶上芷希喜歡的玩具，以及事先錄製的視頻和相片等，畫面中有熟悉的家，並有室外的天空、樹木和花草，也有哥哥為她唱歌，以及父母向她傾訴。

護士亦會協助家人與芷希視像通話，讓她盡量多感受到家人的關愛，「她以往喜歡去公園，最喜歡天空和樹木，看到就會笑，現時她身上有好多喉管，這樣辛苦，還對我笑笑，我真的好心痛，好希望有心人能給我們一個希望。」她強調，芷希是一個堅強樂觀的孩子，小小年紀已「過了幾關」，且從未放棄，她作為母親也不願放棄。

嬰幼兒可接受任何血型捐贈

芷希本身是O型血，但供體的血型並沒有限制。芷希的手術醫生、香港兒童醫院心胸外科顧問醫生任力恒解釋：「嬰幼兒還沒有發展成熟，血型的抗原等都有發展空間，兩歲以下的小孩是可以接受來自任何血型的捐贈。」

他指出，心臟移植手術目前已有較多成功經驗，初生嬰兒亦有案例，相信技術上的難度可以克服，醫院團隊亦會在移植的前、中、後期作出特別安排，爭取手術的最大成功率。