罕見病患者互助 以生命影響生命

堅強女子身患兩種頑疾 不退縮續追夢

傳說每十萬株苜蓿草中，只有一株是四葉草，因為其葉片呈心形，找到了四葉草就找到了幸運。罕見病患者如同四葉草一般稀有特別，但他們面對的卻是莫大的挑戰，亟需要社會的了解與支持。同時患上多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症兩種罕見病的陳蔚斯（Iris），其成長所經歷的困境更是叫人難以想像：她自3歲至20歲間曾經歷過8次手術，在疾病纏身近30年才確診，幾率是一億分之一。但Iris沒有放棄，反而積極克服病魔，追求夢想和興趣，更在病人組織中發光發熱，以生命影響生命，向別人分享自己的故事，「要告訴人們罕見病群體的存在，告訴大家有這樣一群不幸的有需要的人。」

◆香港文匯報記者 鍾健文

由於罕見病種類極多，至少有7,000至8,000種，令現實中患者在社區並非這麼「罕見」。目前，在香港每67個病人中，就有1個屬於不同種類的罕見病患者。不過，有藥物可治療的罕見病只有500至700多種，患病的折磨與痛苦實不足為外人道。

3歲至20歲經歷8次手術

在昨日香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊為罕見病友撰寫的《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》新書發布會上，Iris向出席者分享細說其抗病經歷。

3歲前，Iris的左腳被診斷出先天性髖關節脫臼，整個童年都在醫院和學校之間來回奔波，未入學經已接受了兩次手術，不僅留下一道疤痕陪同成長，更使她成為「長短腳」。

但是，對被病魔盯上的她來說，這只是一個開始，小四時因右腳髖關節脫臼需要進行重置手術，防止關節進一步磨損，當時年僅11歲的她，便已經歷了4次手術。

好不容易終於升讀中學，Iris又出現脊椎45度側彎，需要進行近乎「上帝造人式」的手術，將兩條肋骨抽出補到腰骨以支撐身體，及後又因各種骨骼問題進行了3次手術，使得身體衰弱的她，不得不放棄已考獲5級的單簧管興趣，更因而延遲了兩年多才完成高考課程，入讀大專院校。

自3歲至20歲間經歷過8次手術的Iris，升讀大專後以為疾病的痛苦都已過去，不料在她大專最後一年的夏天突然出現吞嚥困難，連轉身和呼吸都會喘氣及感到乏力，病情更一直惡化，令她最終無法完成大專學業。

發病的第一年，她大部分時間都在床上度過，其間不斷埋怨和不解，「究竟之前的多次手術是為了什麼？」她甚至出現抑鬱，長期的照顧也令她的母親「撐不住」，母女二人會不時因雞毛蒜皮的小事出現紛爭，一度因為病情影響了她和家人之間的關係。

加入病友組織「同病相助」

由於病情罕見資料較匱乏，Iris在對抗病魔過程中一直未能完全弄清患病因由，直至2015年，她才正式確診同時患上與基因有關的多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症。過往路上的枷鎖，並沒有阻擋她前進的步伐，反而成為了她服務病友的動力。約10年前，她透過網誌認識了一對患有肌肉萎縮症的老夫妻，在他們的幫助下不僅學會了使用電動輪椅，更加入了一個病友組織，擔任不同職位，希望能藉生命影響生命，改善罕見病友的生活。

不經不覺間，Iris已在病友組織中為病友服務多年，她感恩仍有健全的頭腦可以工作和與別人分享自己的故事，目標是希望推動更多人認識、了解及關心罕見病群體，真正達到共融。

Iris期望，政府能為罕見病下清晰定義，並提供相應而明確的醫療及社福支援，讓病友不至於徬徨無助，「有條路知道怎樣走。」她又期望，醫護界與藥業界能對病人多加一點心思，以及早識別罕見病，做到及早用藥，從而幫助很多病人避免一生殘障；社福界也可多加一點耐性，協調病人及照顧者調適身心狀態，切實地改善他們的日常生活；最後，希望社會大眾都能對罕見病群體多加一點同理心，給予多些的學習、工作和社交機會，減輕他們的壓力，「造就一個不枉此生的罕見病患者大家庭。」