為令大眾更明白罕見病人的情況，中大罕見病群體學生義工服務隊今年創辦「『罕』真人圖書館」計劃，招募17組合共68位來自醫學院或社會科學院的大專生，共為每組配對1位罕見病患者，透過最少3次，每次約2.5至3小時的深度訪談，為病友撰寫及出版一本自傳式生命故事集《尋找四葉草─十七位罕見病友的生命故事》，希望幫助他們重新理解自己的生命，聚焦於其生命正面之處。

 義工隊主席及計劃創辦人、中大護理學系五年級生周鴻揚昨日表示，大部分的罕見病患者都面對「有病冇藥醫，有藥冇錢醫」的難題，而問題的癥結永遠來自「成本效益」4個字：每個罕見病的患者人口比例都很少，可能最少數千人才有一個，「因此藥廠往往都不太願意投入資金研發，就算研發出來藥費都很貴。」

望醫療政策關注罕見病群體

他說，要解決這個問題，不但需要社會醫療政策的完善，更需要社會大眾關注去促成這件事，「這個都是創立計劃的初衷，希望病友的故事能夠感動更多的人，以生命故事的方式呈現在大家的眼前。」

周鴻揚介紹，《尋找四葉草─十七位罕見病友的生命故事》中有17個不同病友的經歷，再加上相關的教育文章，令讀者除了藉閱讀病患的傳記，設身處地了解病友的需求外，更可以透過閱讀相關的科普文章了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注度，同時也希望日後擬定醫療政策時能更細緻地關注罕見病群體的需求。

為對罕見病患者及參與學生帶來裨益，周鴻揚表示，將會捐贈19,000本書籍予醫院管理局所有臨床部門、中大醫學院、港大醫學院及其他機構，價值逾200萬港元，預期能接觸超過5萬名醫護人員，希望藉着捐贈書本，讓公立醫院的醫護人員、醫學院的老師和學生，有更多機會熟悉罕見病議題，建立醫患同行的同理心，開拓他們對罕見病的了解，體會到病友與其照顧者的處境。

此外，由於現時香港罕見病的學術研究十分匱乏，普遍集中於實驗室的生物醫學研究，周鴻揚宣布會創辦一個由學生主導的研究團隊，一方面為同學提供學術研究經驗，另一方面為社會提供與罕見病有關的科學數據，並就社會福利及支援、社會標籤及誤解以及精神健康作研究。 ◆香港文匯報記者 鍾健文