（有片）面對面｜蔡磊：與漸凍症抗爭　縱使不敵 也不屈服

蔡磊：您問我未來是什麼？我的答案是，未來大概率可能沒有我，但這根本不重要。只要漸凍症這座冰山，被我們撞開了一個缺口，那就是我想要的未來。

從2019年確診到現在，蔡磊與漸凍症抗爭了將近7年。疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，從去年開始，他發出的音節已無人能聽懂，語言功能徹底喪失，只能依靠眼控儀與外界交流。

蔡磊的病情已發展到終末期，呼吸功能日益衰退，任何一次輕微的感冒或嗆咳，都可能危及他的生命。為了防止飛沫傳播，採訪之前，記者在他的電腦桌前，架設了一塊隔板。藉助人工智能，蔡磊可以隨意切換音色，甚至重現自己原本的聲音。

「我的生命不重要，重要的是幹掉漸凍症」

記者：這個藥出來的時候，有一些網友留言說，蔡磊用了那麼長時間，最後研製出來的藥是給別人治病的，對自己一點用都沒有，他忙活什麼呢？

蔡磊：很多人誤解了。再次創業的出發點是攻克疾病，不是買我自己的命。5年前的採訪視頻有的剛剛公開，當時採訪者也可能不太理解，現在終於明白了。我當時說，我的生命不重要，重要的是漸凍症太殘忍，必須幹掉它。我要做些事情，希望天下不再有此絕症，病人不要再面對絕望和死亡。

過去6年多，我一直在聯繫和溝通融資資源。有趣的是，AI盛典現場觀眾席上，就有一位持續支持我的國內一家頭部基金公司負責人，還發了我的視頻，表達非常感動，會繼續支持漸凍症融資和攻克。當你看到這些頂級的機構、最「聰明」的資金，因為我們的拚命而開始動容，並願意入局的時候，我們知道這條乾涸了太久的賽道，活水正在慢慢湧進來。

面對漸凍症這個兩百年來，人類始終未能攻克的罕見疾病，蔡磊選擇成為破冰者之一。過去六年，他攜手全球數百位科學家，共同合作並推進了近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個項目進入臨床階段。如今，儘管只能依靠眼控儀，每分鐘輸入60字符左右，他仍然堅持每天工作10個小時。

蔡磊確診時，段睿還在哺乳期，兒子只有幾個月大。當丈夫決定投身藥物研發，但起初融資不順利時，段睿這個北京大學藥學院本碩畢業生、曾經的會計師事務所合夥人，選擇走進直播間，化身帶貨主播。

記者：你倆現在每天都有什麼交流？

段睿：就發一發信息。他會給我發很多天馬行空的，比如說AI又改變了哪個行業、將來人類會怎麼樣。他是個很樂觀的人，他一直沒有變，只是病痛限制了他的身體，這個疾病給他身體帶來了很多痛苦。

「漸凍症最殘忍的地方

是把意識清醒的人鎖進身體裏」

最近兩年，蔡磊幾乎都被困在十幾平方米的臥室裏，最大的慰藉與快樂，是妻子段睿偶爾帶着兒子「小菜籽」前來探望的時光。他的身體已無法久坐，通常連續工作一兩個小時，就需要旁人拍打按摩來緩解不適。隨着呼吸功能進一步減弱，夜間也需要佩戴呼吸機輔助呼吸。

蔡磊：最近幾個月，我感受到漸凍症極度殘忍的地方。過去包括我也無法理解和想像，全身禁錮後定期的狂躁，以及水刑的恐懼痛苦。

蔡磊把這種感受整理出來了：身體被禁錮，呼吸被壓迫，聲音被奪走，意識卻始終清醒，這就是漸凍症晚期的極度痛苦，像被捆綁着反覆溺水，在每一次窒息、狂躁和絕望中，清醒地等待別人理解並伸出援手。

2024年8月，蔡磊在「失聲」前錄製了一段視頻。2025年12月30日視頻發布時，他已經徹底無法說話了。那時候距離2019年9月確診漸凍症，已過去整整六年。確診那年，他41歲，是知名互聯網公司的副總裁，家中也剛剛迎來新生命，命運卻在那一刻驟然轉向——醫生給他判了「三到五年」的生命倒計時。

「最後一次創業」

目標是攻克漸凍症

漸凍症，學名肌萎縮側索硬化症，是一種病因不明的神經退行性罕見病，兩百多年來，患者治癒率為零，被列為「世界五大絕症之首」。

確診之初，蔡磊也經歷過絕望與迷茫，甚至嘗試過各種匪夷所思的療法求生，但最終，他選擇了一條極少有人相信能走通的路——把資金、實驗室、藥企、患者和醫院都鏈接起來，推動藥物科研，向漸凍症發起挑戰。面對醫療數據嚴重不足的困境，他着手建立「漸愈互助之家」這個漸凍症患者大數據科研平台，也呼籲病友捐獻遺體與腦脊髓組織，為科研留下最寶貴的樣本資源。

蔡磊將攻克漸凍症，視作自己「最後一次創業」。如今，「漸愈互助之家」觸達的漸凍症患者已突破2萬人，成為全球最大的民間漸凍症患者科研數據平台。而最初的那幾百位病友，都是蔡磊一個一個溝通、爭取來的。他每天用右手打字長達十六七個小時，三餐全靠妻子端到書房。

在漸凍症患者中，像蔡磊這樣病因不明的散發型病例約佔90%，另有約10%是由基因突變導致的，其中SOD1基因突變是最典型的一種。對於後者而言，只要藥物能夠「封印」突變的基因，便能從源頭上切斷致病鏈條。而要推進藥物研發，動物模型是第一道難關。

當時，SOD1突變小鼠主要依賴進口，單只綜合成本高達數千至上萬元，訂貨周期長達六到八個月，且供貨量極為有限。為此，蔡磊決定與各方合作，在國內建立SOD1突變小鼠繁育基地，實現大批量自主繁育，並將這些模型小鼠無償提供給科研團隊使用。

記者：你明明知道他們做的這個藥，不是治你這種漸凍症的，但是你仍然全力投入，包括錢、包括你有限的時間、包括你的精力，為什麼還要這麼投入？

蔡磊：患病後了解到2018年去世的年輕病友、北大博士婁滔，非常惋惜。通過研究，我知道基因型病友其實有了明確靶點和救治的希望，不希望美麗生命早早凋亡。沒有考慮錢，就是覺得我必須做，否則過去一直沒有推進。就算這藥救不了我，但只要能先把這一批病友從懸崖邊拉回來，這些努力就值了。

段睿：人真正要算的賬

是用自己的生命換了什麼

從2022年年初開始，蔡磊發起或聯合發起了4個公益基金。但要支撐攻克漸凍症這項長期事業，他還需要找到一個高效、可持續的商業模式。深思熟慮之後，他決定嘗試直播電商，希望通過直播收入，為破冰事業持續「輸血」。然而，直播間的主播重擔，最終還是落在了妻子段睿的肩上。

記者：做這個決定的時候，你問過沒問過自己，有多愛他？

段睿：我沒問過，因為我做這個決定不是因為愛他。他要做的這個事，雖然對整個家庭是毀滅的，但是他做的這個事是有意義的，比我以前做的事更有意義，所以我幹了，我不是他老婆我也幹。

選品、試用、直播、帶團隊等等，成了段睿每天業務流程的常態，甚至為此壓縮了和孩子相處的時間。過去幾年，用她自己的話說，就是「心可以碎，手不能停」。

記者：你從心底裏面，對她有沒有愧疚的地方？如果有可能的話，怎麼去報答她？

蔡磊：她這麼辛苦為這個事業拚搏，放棄了自己的事業，現在也沒有一分錢工資。我多次提出離婚，希望她可以自由幸福地生活。去年我再次提出希望離婚，她還是堅決要支持我，不離開我，渴望我能夠好起來。我能做的就是全力以赴攻克疾病，拯救我和無數的病友，這是回報所有人的關心和支持的唯一辦法。

記者：其實蔡磊是很明白的一個人，他馬上就問你要不要分開，你真的從來沒想過？

段睿：其實這個問題，我覺得沒什麼值得考慮的。如果跟他離婚他能好，我肯定就離了。如果那個時候我離開他了，現在一定事業也非常好，我一定比現在富有很多，我的孩子一定比現在生活條件要好很多，但是我如何面對這段回憶呢？人一輩子，其實我不認為是在換一個性價比。人一輩子，我輕輕鬆鬆一天，好像賺到了，其實沒有的。人真正要算的賬，是用自己的壽命換了什麼，有沒有做到任何一件有意義的事。

研製創新藥

失敗也是靠近真理

2024年1月，蔡磊和段睿宣布將再捐出一個億，用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。

蔡磊：前期我支持投入了上千萬，但對於二期、三期龐大的花銷來說，只是杯水車薪。要讓資金持續穩定地投入，最終必須依靠藥企走通商業融資的邏輯，但我們知道要打動資本，光靠呼籲和情懷沒有用，必須拿真實的數據和療效說話。

創新藥研發風險極高。行業數據顯示，從早期候選分子到最終成功上市，約90%的管線會以失敗告終。為加快研發節奏，蔡磊曾同時試用多種藥物，最多時一天要服下六十多粒。高昂的成本、漫長的周期，渺茫的成功率，有人形容這是「騎單車上月球」。

記者：90%都會失敗的，這個比例是很大的，有沒有做好準備？

蔡磊：實際上真實的失敗率，比你說的還要殘酷，超過95%的管線最終都會折戟沉沙，甚至可以說是接近全軍覆沒。從我決定向漸凍症宣戰的第一天起，我就把這個最壞的結果裝在了心裏，但是有心理準備不代表我們會畏首畏尾。創新藥，尤其是這種人類從未攻克的絕症，本來就是在無邊無際的黑暗裏盲人摸象。95%的失敗率聽起來很讓人絕望，但以我來看，每一次失敗，其實都是在幫全人類排除一個錯誤答案，把我們推向離真理更近的地方。

持續的努力終於迎來了轉機，一款針對SOD1基因突變型漸凍症的藥物RAG-17問世。藉助蔡磊團隊共建基地繁育的SOD1突變小鼠，科研團隊僅用90多天，便完成了原本需要12個月的動物藥效評估，結果顯示，漸凍症小鼠的生存期得到顯著延長。2023年，26歲的漸凍症患者小劉，被蔡磊團隊選中，成為首批6位臨床試用者之一。兩年後，小劉的病情穩定，沒有再發展。如今，她不僅能站起來，獨立生活，還可以兼職工作。

抗爭不停止

親耳聽到「冰山」碎裂的聲音

2024年，一場突如其來的感冒將蔡磊送進了ICU，那是他距離死亡最近的一次。出院後，為了避免傳染，他必須單獨隔離，由護理人員夜間陪護。這不是暫時的，而是一次不可逆的分離。

記者：跟他告別的時候，什麼滋味？

段睿：那個時候，蠻心碎的。他當時從家裏走，那時候床上兩個枕頭，你基本知道後半輩子剩你自己了，很難受。

儘管身體被禁錮，但蔡磊的抗爭從未停止。他與團隊搭建起一個能力堪比數百位人類專家的漸凍症「AI科研大腦」。在極短時間內，「AI科研大腦」深度梳理了人類過去200年間近四萬篇漸凍症科研文獻，將數百種藥物的篩選與驗證效率提升了幾十至上百倍。2026年元旦，蔡磊在《致漸凍症病友的新年公開信》中寫道：「科技正以令人眩暈的加速度向前狂奔。知識的複利效應與技術範式的劇烈切換，正在重塑人類理解生命與自身的方式。我們完全有理由相信，也許就在未來12個月內，下一次顛覆性突破已在醞釀之中。」

記者：這是用來安慰自己的？還是說你就是篤信，這個改變馬上就會到來。

蔡磊：直到近期，社會各界和投資機構，真真切切看到小劉等病友身體機能長期改善，看到了我在新年信裏公布的，那些令人振奮的臨床積極案例。我說未來12個月內可能就有顛覆性突破，這絕不是一句安慰劑，更不是給病友打雞血，這是我在看過了，全球成百上千條研發管線，跟無數頂尖科學家深度探討後，親耳聽到的冰山碎裂的聲音。我個人能不能撐到那一天不確定，但全人類攻克漸凍症的那一天，一定會很快到來。

記者：因為你自己有這個病，所以你能夠全身心地不計一切地投入。在你之後，熱度、資金，有沒有可能冷卻下來？

蔡磊：您說的這種擔憂非常現實，當年起源於美國的冰桶挑戰火遍全球，引起了空前的關注和巨額募資，但熱潮退去後，也很快就降溫了。因為如果只靠同情心、情懷和呼籲，熱度是一定會消散的，這是必然的規律。但這次不同，如果我這幾年僅僅是在做科普，四處呼籲，或者只是幫着籌錢，那等我這股風過去了，這件事肯定會迅速冷卻。但我從一開始就沒打算走這條路，我這幾年真正在幹的，是用做企業創業的邏輯，搭建一套可持續運轉的，攻克漸凍症的底層基礎設施體系。你問我是不是篤信後繼有人，我無比篤信，因為我留下的，不是一個只能靠同情心維持的攤子，而是一個已經跑通了底層邏輯的試驗田。只要這套機制在運轉，只要數據在積累，就一定會有下一個天才科學家，或者下一個帶着大資金的創業者，在這片田裏種出解藥。

然而，創新藥行業素來遵循「十年研發、十億美元投入」的「雙十定律」。直播間裏，段睿的笑聲時常響起，可鏡頭之外，她如履薄冰。直播電商大起大落，明天如何無人知曉，而眼前的每一場，都不容虧損。

「即使倒在黎明前，也要把路鋪好」

今年6月21日世界漸凍人日，蔡磊錄製了短片《倒計時》。他在其中描述了自己對未來的想像：如果眼睛看不見了，我會連上腦機接口，用腦子跟它戰鬥。萬一腦子也轉不動了，很有可能我們能把意識傳送到具身機器人裏，我換一個身體，跟它戰鬥。最後我想在你們的見證下，對我兒子說一句話，小菜籽，如果未來有人問你，「你爸去哪兒了」，請你告訴他，「我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮」。

記者：我問這個問題，希望沒有冒犯到你。你現在的病已經進入到末期了，你在自己的心裏面有沒有做好準備？要面對這個最後結局的準備。

蔡磊：經常想到死亡，如同過去看到上千病友的死亡，但每天依然全部在忘我地工作。

記者：目前你研製出來的藥，能夠治其中的很少的一部分人，他們是有未來的。但是對包括你在內的，很多漸凍症患者來說，這個未來到底在哪？這個未來到底意味着什麼呢？

蔡磊：有些人覺得我這麼拚命推研發，找資金，是在為了讓自己活下去。其實5年前接受採訪時，我就說過一句話，我做這些事可能不是在自救，而是在自殺。因為身患重病，最需要的是好好休息，保養身體，但我必須去做，我推這些藥，本來也不是為了救我自己，而是為了救我身後成千上萬在絕望中等死的病友。所以您問我未來是什麼，我的答案是未來可能沒有我，但這根本不重要，只要這款藥最終能如期上市，只要漸凍症這座冰山，被我們撞開了一個缺口，那些原本會被判死刑的病友們，因此有了活下去的希望，那就是我想要的未來。哪怕我是倒在黎明前的黑夜裏，我也要確認這條路已經鋪好了，後面的病友能踩着我的肩膀走到陽光下。

今年7月，小劉使用的國產新藥RAG-17首批臨床數據登上國際權威學術雜誌《自然·醫學》。研究成果顯示：首批6位試驗患者用藥240天后，腦脊液中的壞蛋白水平降低56%至69%，血液中的神經損傷「警報信號」降低一半以上，病情被按下了「暫停鍵」，目前該藥正在進行二期臨床試驗。對蔡磊來說，這是再好不過的消息了。

「躲起來是一個人的體面

站出來是戰勝疾病的生機」

記者：你是一個很要強的人，按照以往的奮鬥軌跡，你希望把自己最好的一面給大家看。但是接受這次採訪，意味着你現在的情況都被別人看到，為什麼要這麼做呢？

蔡磊：作為一個曾經在職場上一直要強，非常看重體面，驕傲的人，我現在的確應該躲起來，把門關上，不見外人，保留住自己最後一點驕傲和體面。說實話，讓鏡頭對準我，讓全社會看着我無法站立，連脖子都直不起來，連話都說不出，甚至嘴巴歪斜、面部塌陷的無力模樣，對我個人的自尊心來說，是一種極其殘忍的粉碎。我為什麼要坐在這裏接受採訪？因為在幾十萬病友的生機面前，我個人的面子和尊嚴已經不值一提了。漸凍症之所以過去200年都沒被攻克，有一個致命的原因，它太殘酷了，導致絕大多數病友在病情惡化後，都選擇了把自己死死地關在家裏，因為沒有尊嚴，所以大家集體隱身了。可是如果沒有人看到這種疾病的殘酷，社會怎麼會真正重視？資本怎麼會入局？科學家怎麼會有緊迫感？這就成了一個漆黑的死循環。要想打破這個黑盒子，就必須有人站出來，把自己最殘破、最不堪的一面，血淋淋地剖開給這個世界看。我既然還有一點社會關注度，我就必須站出來。

我今天坐在這裏，絕不是為了向大眾搖尾乞憐，博取同情。我的出鏡，如果能讓多一個投資人，看到這個領域的痛點，能讓多一位科學家產生去攻克它的衝動。或者僅僅是讓那些躲在暗處絕望的病友，知道還有人在為他們拚命，就是完全值得的。躲起來，我保全的只是我一個人的體面，站出來，我爭取的是全人類戰勝這個疾病的生機。在這個使命面前，我個人的那點悲慘微不足道。

雖然身體被困在方寸之間，但蔡磊的思維從未停下奔走的腳步。他有一個柔軟而具體的夢想，創造一個屬於自己的「具身智能分身」，替自己去看看同事、陪陪妻子、孩子，和母親聊家常。

蔡磊的微信頭像是身披戰甲、盤腿打坐的孫悟空。孫悟空一直是他的精神偶像—與其等死，不如戰鬥，縱使不敵，也絕不屈服。

（來源：央視新聞）