成立協會援罕病同路人 「感人照顧者」獲嘉許

香港文匯報訊（記者 鍾靜雯）香港特區政府社會福利署昨日舉辦「齊撐照顧者行動—全城友善嘉許計劃」，表揚及肯定照顧者、友善鄰舍和友善僱主的付出及貢獻。獲選為「感人照顧者」的徐玉英，不但悉心照顧患有杜興氏肌肉營養不良症的兒子，更成立香港杜興氏肌肉營養不良症協會，為同路人提供支援。

徐玉英昨日出席嘉許禮時表示，其兒子7歲時確診該症，醫生預計壽命僅約20年，如今15歲的兒子已失去步行能力要靠輪椅出行，洗澡、穿衣、如廁等日常自理亦要別人協助。她為照顧兒子，辭去工作當全職照顧者，但兒子病情愈趨嚴重，「有次兒子去做針灸的時候哭了，因為愈大，筋腱就愈來愈緊，每次下針都愈來愈痛。」但其子從未抱怨，反過來安慰她：「媽媽，唔緊要，都係要咁過。」這句話也成為她撐下去的動力。

她積極聯繫醫療團隊、善用社區資源為兒子爭取物理治療、遊戲治療等服務，同時參與病童家庭活動，維持孩子身心健康，更於2024年4月與其他患者及家屬一起成立「香港杜興氏肌肉營養不良症協會」，推動社會關注這類罕見病家庭。

組義工團隊讓認知障礙妻收穫歡樂

另一獲選為「感人照顧者」的謝汝希，2014年起照顧確診認知障礙症的76歲妻子，他指妻子患病後失去自我照顧能力，情緒起伏不定，「有時候她以為我是她爸爸或哥哥，有時覺得我是外人。」唱歌是其妻最喜愛的活動，為讓妻子生活充實，他與其他長者組建「開心K」義工團隊，讓妻子在歌聲中收穫歡樂並創造社交互動機會，謝太其後加入義工行列，走訪各長者中心獻唱，「開心K」不僅撫平其情緒波動，也拉近她與其他長者的距離，生活變得鮮活起來。

為患癌妻「留聲」助恢復社交

「失去聲音不要緊，最重要是仍活着。」另一名獲嘉許的照顧者胡駿輝激動地說。2016年起，其妻子相繼確診多種癌症和疾病，至今已接受12次手術、90多次電療及2次化療，並失去整條舌頭及聲帶，無法再說話，依靠永久呼吸造口維持呼吸，「剛結婚就收到太太患四期癌症的消息，我問過醫生可不可以用我身體的部分、我的肉替她補上傷口？我寧願是我、由我來承受。」2022年，他聯絡香港中文大學團隊，術前錄製人工智能（AI）語音，讓妻子能透過「留聲機」系統模擬其聲線和語氣，延續其表達能力。胡太曾因病抗拒與人接觸，但見到丈夫的付出，逐漸願走出家門，重新接觸社交生活。

特區政府勞工及福利局局長孫玉菡在嘉許禮上表示，社署去年7月推出試點計劃，分別與醫管局及房委會合作識別及支援高風險個案，照顧者數據庫設立後，關愛隊共探訪約2.4萬戶家庭，發現約1,600多戶高風險家庭，轉介相關機構跟進。政府往後會將相關數據庫系統化，下一目標是涵蓋居於房協單位及「三無大廈」的高風險住戶。