9個月大時的不幸遭遇,徹底改變小雪兒的人生。現時兩歲的她有着頑強的生命力,與終生不可逆轉的傷勢抗爭,在復康黃金期中奮力求生,母親的溫暖對她而言,是每日治療中的一絲希望,與對未來的微小期盼。
關鍵功能無法恢復 脆弱難眠
小雪兒左腦經診斷,懷疑因為受虐待而永久嚴重損毀,不少關鍵功能無法恢復。醫生評估表示,小雪兒的視力僅剩一成,只能看到黑白;聽力雖存,卻無法理解聲音含義,聽到「睇車」也無法反應危險。此外,她語言能力停滯,僅能勉強說出「媽」等單字,且發展遲緩,右手右腳亦失去控制,無法站立或行走,肢體扭曲僵硬,長期屈曲埋下關節勞損與關節炎隱患。醫生坦言,小雪兒需長期治療,目標是讓她「某程度可以基本照顧自己,無須過分依賴醫護」。
小雪兒頭部脆弱無比,稍有跌倒或輕微碰撞,便可能致命,頭盔成為時刻的守護。腳托、膝帶、手掛、腰帶等矯正工具,緊緊包裹着她小小的身軀,試圖穩定扭曲的肢體。矯形師坦言矯正工具不可能舒適,但不能卸下,晚上也要戴着腳托睡覺。她曾全身插滿喉,但已由需要用呼吸機,到現時能自主呼吸,這顯示她有着頑強的生命力。不過,密集治療讓她疲憊不堪,進食流質食物時常因虛弱嘔吐,夜晚難安穩入睡。
痛苦中掙扎 每天四五項治療
小雪兒每日都在痛苦中掙扎。父母和家人帶着她奔波全港,穿梭於治療中心與醫院,每天清晨到夜晚接受四五項治療,假日也不能休息。針灸從頭頂刺到腳底,電療刺激肌肉喚醒沉睡的功能,過程痛苦難耐,偶爾因疲累引發抽筋或嘔吐,但年僅兩歲的小雪兒彷彿明白醫護與治療師的用心和努力,「好像知道大家幫緊佢,佢自己都好努力生存。」
小雪兒在物理治療中努力嘗試控制手腳,忍着劇痛配合每個動作。醫生強調兩三歲是復康黃金期,腦部可塑性尚存,密集治療是她爭取自理能力的關鍵,目標簡單而遙遠:能自己吃一口飯、穿上衣服,或在跌倒時護住脆弱的頭部。但治療艱辛無比,頻密覆診與多重療程,讓小小的身軀承受着超乎想像的負擔。
小雪兒的復康之路充滿未知,終生不可逆轉嚴重傷勢意味着治療沒有終點,自理、智力、情感、炎症、痛症等等潛在併發症為未來蒙上陰影。復康黃金期僅剩一兩年,腦部可塑性正逐漸消退,治療分秒必爭。醫生坦言許多功能難完全恢復,但小雪兒的頑強令所有人都點燃了希望。 ●香港文匯報記者 廣濟
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