在2月28日第18個國際罕見病日即將到來之際,深圳市慈善會、深圳灣實驗室科技基金會26日共同發起了一項支持罕見病科研的募捐計劃,目的是凝聚社會各界力量,共同關注罕見病群體,推動罕見病科研與公益事業的發展。
長期以來,罕見病面臨着研究難、診斷難、治療難等問題。深圳灣實驗室科技基金會秘書長趙柯禹表示,這項「微光同行」公益計劃的第一個項目,將聚焦罕見神經系統發育障礙診療以及相關的新藥研發與診斷技術攻關,募捐目標為人民幣3000萬元。
趙柯禹說,這項計劃將遵守科研倫理,尊重患者隱私,實現資金使用透明、善款流向可追溯。
(來源:新華社)
責任編輯:
之袁
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