（香港文匯報訊記者 郭若溪）為助力加強罕見病群體保障，積極推進健康深圳建設，6月11日，深圳市罕見病綜合保障服務試點項目宣布正式啟動，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務「深圳樣板」。項目首期設立「罕見病醫療援助工程深圳專項」，最高援助5萬元/人/年；「深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金」，協助家庭經濟困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人。

據了解，該試點項目是由深圳市醫保局、市民政局共同指導，由「深圳惠民保」承保機構首期會同北京病痛挑戰公益基金會、深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫患溝通、人文關懷及生活幫扶等服務的平台。

該試點項目包括兩大部分內容，一是設立罕見病慈善項目和專項基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經濟負擔；二是依託定點醫療機構為罕見病患者提供專業醫務社工服務。

現場啟動會上，「深圳惠民保」承保機構代表、中國人壽保險股份有限公司深圳分公司副總經理袁民在致辭中表示，項目首期對接長期專注於罕見病慈善援助及服務的北京病痛挑戰公益基金會，由其設立「罕見病醫療援助工程深圳專項」，最高援助5萬元/人/年；引入深圳市福彩公益金建立的「深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金」，協助家庭經濟困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人。

該負責人表示，深圳市委市政府高度重視罕見病保障工作，這次指導建立罕見病綜合保障服務試點項目，就是希望在「基本醫保+大病保險+深圳惠民保」的基礎上匯聚慈善援助力量，進一步加強罕見病多元化保障，給予患者更全面、充分的保障。該試點項目後續還可引入其他符合條件的慈善基金，進一步充實援助力量，提升罕見病患者幫扶力度。

同時，該試點項目為實現該項目慈善援助及服務有效落地，分別在深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院設立罕見病綜合服務中心，具體承接相關慈善援助及患者服務等工作。深圳市兒童醫院負責人表示，院內設立「罕見病綜合服務中心」，能有效支持罕見病醫務社工開展服務，逐步為罕見病患者提供政策支持、醫患溝通及生活幫扶等服務。

作為首家對接的罕見病專項慈善基金會，北京病痛挑戰公益基金會將在合作期內，每年度向深圳專項種子基金劃撥不低於100萬元的援助款作為罕見病醫療援助工程深圳專項，定向用於深圳地區患者直接援助。該基金會相關負責人表示，將組建由商保機構、醫學專家、護士、醫務社工等罕見病保障服務工作協作團隊，圍繞定點醫院罕見病診療工作和患者主要服務需求，發揮醫務社工服務體系優勢，探索打造罕見病患者綜合服務深圳樣板。