試建社區網絡 支援罕見病患者

復康會採「社患醫協作模式」 為神經肌肉退化疾病建資料庫

據香港大學數年前發表的一項研究指出，全港多達11萬人患有罕見病，病人及其家屬為了治病往往疲於奔命、心力交瘁。為了向罕見病患者及其家屬提供支援，香港復康會與病人自助組織香港肌健協會合作，昨日正式推出全港首個以罕見病群體為對象的「罕見·同行—罕見神經肌肉退化疾病社區支援（試驗）計劃」。團體建議香港特區政府透過加強罕見病社區支援與其可及性、提升醫護對罕見病的意識及建立專科資料庫、加強罕見病患者的醫療及復康支援，以及推動全面的罕見疾病政策，有系統地強化對罕見病患及其家屬的支援。 ◆香港文匯報記者 吳健怡

香港復康會於去年4月至8月進行了一項有關香港罕見神經—肌肉退化性疾病患者於確診前及確診初期的支援需要的相關研究後，昨日與香港肌健協會合作正式推出「罕見·同行—罕見神經肌肉退化疾病社區支援（試驗）計劃」，採用「社患醫協作模式」由香港復康協會牽頭、病人組織作為合作夥伴，為罕見病患者建立更全面的社區支援網絡。該項服務將透過網上資源、電話諮詢、個案管理、疾病自我管理小組、同路人支援及心社靈服務等，為18歲或以上懷疑或初確診罕見神經—肌肉退化疾病人士及其照顧者提供適切協助。

病患較少 受社會嚴重忽視

香港復康會「罕見·同行」計劃團隊主任楊翠芝指出，罕見病基於患者人數少、具遺傳性、確診難及病情複雜，一直受社會嚴重忽視，「患者及其家人在確診過程中往往面對重重困難，他們渴求獲得更多資訊、支援與關懷。」她期望透過即將推出的試驗計劃，提供社區內對罕見病的支援服務，讓患者及其家人獲得適時適切的協助。

香港復康會研究及倡議中心顧問陳君寧指出，雖然許多患者最初只是感覺四肢活動逐漸變得不便，例如突然出現無力感、跌倒和疲勞等症狀，對日常生活影響不大，但往往因缺乏明確的診斷和病患鑑定渠道資訊，令他們普遍感到擔心和焦慮，而確診時間較長的患者甚至可能出現抑鬱症狀，需要接受精神科藥物治療。

她續說，確診初期除了患者身體狀況會出現轉變，他本人及其家屬亦面臨生活鉅變，「許多患者確診後不久便無法繼續工作或減少工作，為家庭帶來了巨大的壓力，部分甚至由照顧者或家庭經濟支柱變成被照顧者。」

建議向醫護灌輸及早識別意識

試驗計劃雖在支援上為罕見病人帶來曙光，但楊翠芝認為政府仍需加強對他們在醫療和政策上的支持。她建議政府向醫護人員灌輸和提升及早識別罕見病的意識，同時建立非公立或私營專科醫生資料庫等，讓懷疑患有罕見病者能及早求診並接受鑑定，以及參考海外癌症診斷服務指標，縮短罕見病確診所需時間至與癌症相近。

香港中文大學生命科學學院陳浩然期望醫管局增加資源為罕見病患者設立一站式及跨專科服務，並配合其病患退化歷程提供持續的復康支援。他並建議特區政府應盡快確立香港罕見病的定義、建立罕見病患的名冊，以及成立罕見疾病策略委員會，協調不同部門或機構加強對患者的支援。