1.3萬港人未老先患腦退化 最後生僅38歲 早發患者多欠支援

據世界衞生組織統計，腦退化症人士當中約9%屬早發性腦退化症，若按此推斷，香港現時約有逾1.3萬名早發性腦退化症患者。香港中文大學醫學院的研究則發現，最年輕患者僅38歲，腦退化「年輕化」的病因與飲酒、新陳代謝問題及基因疾病有關。不過，現時社會上的支援主要針對60歲或以上的腦退化症人士，年輕患者往往被忽略。賽馬會耆智園由去年2月開始推行全港首個有系統的「早發性腦退化症支援計劃」，為期3年，為40歲至65歲懷疑或確診早發性腦退化症患者及其照顧者提供免費支援。◆香港文匯報記者 吳健怡

中文大學內科及藥物治療學系教授、賽馬會耆智園總監郭志銳在昨日記者會上表示，目前社會福利集中照顧長者，對早發性腦退化症患者及其照顧者的支援十分有限，患者多數仍然在職，或是家庭的主要照顧者，所面對的挑戰比年長的腦退化症患者更大。

容易「斷錯症」 成因涉飲酒

他解釋，65歲之前出現腦退化均被介定為早發性腦退化症，臨床特徵與一般腦退化患者有所不同，除記憶力下降外，行為及性格亦會有轉變，更可能被誤判為其他病，他形容早發性腦退化症患者「（治療）條路更長」，面對的生活有更多需要關注的地方。

他又指，飲酒、新陳代謝原因及基因問題，以及家族病史也是病因。

賽馬會耆智園個案經理及註冊護士潘曉陽指出，現時香港對早發性腦退化症患者及其照顧者的支援十分有限，故賽馬會的計劃將為未確診者提供一次性免費的診斷及評估，包括首次醫生諮詢、血液及尿液測試及3.0T磁力共振掃描。同時為患者提供為期3個月至6個月共10節的後續服務，如生活指導、助制定「安康行動計劃」規劃未來等，有需要或會轉介言語治療等。

該計劃名額為250個家庭，現有約30個家庭參與，有需要人士可於明年10月前申請。

蒙太太是早發性腦退化症患者，患病前她工作需處理大量與數字相關的事務，兩年前確診後，一些簡單動作，如開門鎖、入閘拍卡及用提款卡取錢亦有困難。其丈夫蒙先生認識到，腦退化症是無法逆轉的，情況只會愈來愈差，之前曾因教導太太「講極都做唔到」感到憤怒，但是通過計劃後，加深對腦退化症的認識，明白需要對患者保持耐性及溝通，重新教導日常生活瑣事，令他們的心情維持愉快。

早發性腦退化症小資料

病徵

◆記憶力下降未必是首先出現的徵狀　

◆初期或會出現行為、語言、視覺和性格改變，易被誤以為由其他精神狀況造成　

◆較大機會在動作、步行、協調和平衡方面出現困難　

影響

家庭方面：角色改變

身為經濟支柱或照顧者的角色因而改變

工作方面：離開崗位

因表現受影響而提早離開工作崗位

社交方面：負面觀感

親友未必認識或理解其處境和困難，因而產生負面觀感

財務方面：影響財務規劃

若為家庭的經濟支柱，或對財務規劃方面有很大的影響

成因

★早發性腦退化症牽涉很多的成因，例如飲酒、新陳代謝原因、基因疾病等

★較多與家族歷史有關　

資料來源：賽馬會耆智園 《賽馬會早發性腦退化症支援計劃》資料

整理：香港文匯報記者吳健怡