


據世界衞生組織統計,腦退化症人士當中約9%屬早發性腦退化症,若按此推斷,香港現時約有逾1.3萬名早發性腦退化症患者。香港中文大學醫學院的研究則發現,最年輕患者僅38歲,腦退化「年輕化」的病因與飲酒、新陳代謝問題及基因疾病有關。不過,現時社會上的支援主要針對60歲或以上的腦退化症人士,年輕患者往往被忽略。賽馬會耆智園由去年2月開始推行全港首個有系統的「早發性腦退化症支援計劃」,為期3年,為40歲至65歲懷疑或確診早發性腦退化症患者及其照顧者提供免費支援。◆香港文匯報記者 吳健怡
中文大學內科及藥物治療學系教授、賽馬會耆智園總監郭志銳在昨日記者會上表示,目前社會福利集中照顧長者,對早發性腦退化症患者及其照顧者的支援十分有限,患者多數仍然在職,或是家庭的主要照顧者,所面對的挑戰比年長的腦退化症患者更大。
容易「斷錯症」 成因涉飲酒
他解釋,65歲之前出現腦退化均被介定為早發性腦退化症,臨床特徵與一般腦退化患者有所不同,除記憶力下降外,行為及性格亦會有轉變,更可能被誤判為其他病,他形容早發性腦退化症患者「(治療)條路更長」,面對的生活有更多需要關注的地方。
他又指,飲酒、新陳代謝原因及基因問題,以及家族病史也是病因。
賽馬會耆智園個案經理及註冊護士潘曉陽指出,現時香港對早發性腦退化症患者及其照顧者的支援十分有限,故賽馬會的計劃將為未確診者提供一次性免費的診斷及評估,包括首次醫生諮詢、血液及尿液測試及3.0T磁力共振掃描。同時為患者提供為期3個月至6個月共10節的後續服務,如生活指導、助制定「安康行動計劃」規劃未來等,有需要或會轉介言語治療等。
該計劃名額為250個家庭,現有約30個家庭參與,有需要人士可於明年10月前申請。
蒙太太是早發性腦退化症患者,患病前她工作需處理大量與數字相關的事務,兩年前確診後,一些簡單動作,如開門鎖、入閘拍卡及用提款卡取錢亦有困難。其丈夫蒙先生認識到,腦退化症是無法逆轉的,情況只會愈來愈差,之前曾因教導太太「講極都做唔到」感到憤怒,但是通過計劃後,加深對腦退化症的認識,明白需要對患者保持耐性及溝通,重新教導日常生活瑣事,令他們的心情維持愉快。
早發性腦退化症小資料
病徵
◆記憶力下降未必是首先出現的徵狀
◆初期或會出現行為、語言、視覺和性格改變,易被誤以為由其他精神狀況造成
◆較大機會在動作、步行、協調和平衡方面出現困難
影響
家庭方面:角色改變
身為經濟支柱或照顧者的角色因而改變
工作方面:離開崗位
因表現受影響而提早離開工作崗位
社交方面:負面觀感
親友未必認識或理解其處境和困難,因而產生負面觀感
財務方面:影響財務規劃
若為家庭的經濟支柱,或對財務規劃方面有很大的影響
成因
★早發性腦退化症牽涉很多的成因,例如飲酒、新陳代謝原因、基因疾病等
★較多與家族歷史有關
資料來源:賽馬會耆智園 《賽馬會早發性腦退化症支援計劃》資料
整理:香港文匯報記者吳健怡
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