(香港文匯報記者 趙一存 北京報道)編者按:見諸於媒體的非官方統計數據顯示,內地目前大約有30萬至50萬植物人,並且以每年7萬到10萬的人數增長。基於費用高昂等因素,多數植物人無法在醫院長久治療,出院回家也難以獲得科學照護,病患家庭亦承擔經濟和精神的雙重壓力。安養一個植物人,就是讓他背後的家庭喘口氣。過去半年多時間,香港文匯報記者走進民辦託養扶助中心,走近植物人家庭,走訪專業醫療人員。他們認為,社會需要一套針對植物人的系統扶助制度,「由專業的人做專業的事」,既能使患者得到科學照護,又能減輕背後一個甚至數個家庭的負擔。
坐標北京密雲城區東南方向6公里,穿過一片樹林和一片建築工地,再通過一段百餘米的水泥路,延生殘疾人託養扶助中心的院門出現在眼前。這是一家專門接收植物人的民間託養機構。按病患家屬圈裏的說法,這是內地唯一一家託養機構。
清洗毛巾,擦拭身體,整理被子,北京人智英握着母親的手一點一點做按摩。被剃光頭髮的母親沉沉地睡着,由於久不見陽光,她的皮膚鬆弛、晦暗,手骨早已變形,自然狀態下會呈倒鈎狀向裏彎曲。一年前,智英的母親在一次腦出血後成為「植物人」,治療的複雜性和高額費用,以及長期的專業護理需要,讓這個家庭不堪重負。智英一家是內地植物人患者家庭的一個縮影。大多數植物人病患都得不到專業照護,一家人只能在難以喘息的重負之下,祈禱着渺茫的奇跡。
儘管已經過去一年有餘,但智英對於母親鄭文華為何成為植物人依然一頭霧水。「當時就是住院治療腦出血,然後沒有任何徵兆就確診成為植物人了。」智英告訴香港文匯報記者,最初一家人無法接受這一現實,四處問診但毫無效果。無奈之下,經醫生推薦,最終選擇將耄耋之年的母親送往延生託養中心,進行專業的護理。
家人難懂照顧 無奈加速死亡
相久大是這家機構的創始人和院長,也是這裏目前唯一的醫生。「從醫30年,工作內容就是治療植物人,對他們承受的痛苦感同身受。」相久大原是密雲區一家公辦醫院的神經外科主任,2015年辭職創辦這家植物人託養機構。
作為職業醫生,相久大最清楚植物人的人生道路,「大部分都是回家由家屬照顧,不過很多家屬因為不懂護理,往往會加速植物人死亡,好一點也是臥床熬到皮包骨頭、滿身壓瘡,再慢慢死去。」在他看來,植物人也需要尊重,應該讓他們自然、平靜、帶着尊嚴走完生命最後一程。
全院33張床 設備對標ICU
延生託養中心裏設置的專用病房被分為三個病區,共有33張患者床位,目前共有31位患者常住。病房全部是按照醫院裏ICU的基本裝備設置,可以對植物人突發的狀況進行救治。不同的是,這裏還擺放了一些鮮花和玩偶,入口處照片牆上的一張張笑臉,給壓抑的病房獨添一抹溫馨和生氣。
中心右一病區進門右手邊第一張床上,14歲的小松雙腿動了一下,然後繼續沉睡。青澀的面龐、青春的模樣,與緊閉的雙眼、因氣管切開而纏滿繃帶的脖子結合在一起,尚未成年的小松將植物人最平常的狀態展現在香港文匯報記者面前。小松是託養中心年齡最小的植物人,「住進來才不到四個月,家人說是在體育課上突然暈倒,診斷為植物人,醫生說醒不過來了。」
「小松爸爸有時會在中午和兒子視頻對話,明知道兒子不會醒來,但每次都說:兒子,爸爸看你來了……」護士華泰坦言,每當這時自己都會遠遠躲開,「這一幕讓人心如刀絞,我看不了。」
20護士輪班 日夜護理餵食
由於植物人無法給予護理人員直觀的反饋,一切都要依靠觀察,並作出專業判斷,「比如呼吸的快慢、脈搏的變化,既可能是尿路的問題,又可能是氣道有痰。」相久大說,植物人生命體徵的任何變化都有可能危及生命。
目前,中心收治了來自黑龍江、廣東等地的31位植物人患者,有20位護士分為兩人一班24小時輪流在病區裏值班。值班護士要依據每位患者的身體情況在固定時間進行護理、餵食等工作,並負責記錄下來。
「我們每天要給患者做口腔、尿道口護理、氣管切口換藥、翻身、吸痰、鼻飼、餵水等等,每周二刮鬍子、剪指甲、泡腳,每周四換洗床單,每隔兩天到三天幫患者排一次便、洗一次澡。」在食品配置區,護士王丹一邊介紹情況一邊熟練地加熱流食並配置藥品。她坦言,作為專業的護士照顧植物人開始也很難接受,「他們無法溝通、沒有反應,我擔心出現併發症,也害怕他們死去。不過這一點我們無能為力,也必須面對。」
促醒困難 康復路長
根據醫學定義,植物人是與植物生存狀態相似的特殊的人體狀態,除一些本能性的咳嗽、打噴嚏等神經反射之外,機體沒有任何意識、思維等方面的主動活動。不過,他們的腦幹仍具有功能,可以幫助消化和吸收身體所需的營養,維持基本的人體代謝。
電極刺激大腦 成功機會極小
何江弘在2008年將植物人促醒技術「神經調控治療」引進中國並研究推廣,這項技術目前已經是國際上最通用、最有效的植物人治療手段,應用最廣的是深部腦刺激和脊髓電刺激手術,即通過在患者體內植入電極,刺激大腦活動,改善其神經活動狀態,也稱「大腦起搏器」。
不過,並不是所有的植物人都可以進行此手術。「嚴格來講,植物人分為持續植物狀態和微意識狀態兩類,前者對外界和自身沒有任何反應,後者則存在一定的反應,這類患者在臨床約佔植物人群體的30%,但兩者的界限非常模糊。以現在的醫療能力,只有微意識患者才適合手術治療。」
目前在中國,專門持續進行植物人促醒的科室尚不足十家。以何江弘領銜的促醒團隊為例,自2010年至今,每年約收治300名至400名植物人,其中,僅有20%至30%的患者適合接受手術治療,而這些患者中,也只有25%至30%的人可以醒來。但實際上,只有判斷醒來的概率在60%以上時,醫生才會建議患者實施手術。
昏迷半年醒來 多會面臨重殘
醫學意義上的「醒」是指患者能夠對外界諸如「動動手指」、「睜開眼睛」等指令重複作出回應,並不是完全康復至正常人狀態。「植物人醒來後的恢復階段是個漫長的過程,要經歷昏迷、植物狀態、微意識,到重度殘疾、中度殘疾、輕度殘疾,再到接近正常七個階段,」至於醒來之後能夠恢復到什麼程度,還要看自身的身體情況以及後續的康復和治療。
「不過,實際的情況是,很多患者恢復到重度殘疾狀態就很難再進一步恢復。」何江弘表示,從經驗角度分析,昏迷六個月以上才醒來的患者,最終恢復程度就是重度殘疾。
如果護理得當 能活十年以上
流行病學統計數據顯示,植物人的平均生存時間不足三年。但何江弘認為,如果護理得當,存活十年以上亦有可能,「植物人最終都會死於併發症,比如壓瘡、肺部感染等等。判斷護理好壞與否的重要標準就是是否出現壓瘡,一旦出現,就意味着患者各器官機能無法運轉,將很快死亡。」
這個說法,在延生也同樣得到印證,相久大告訴香港文匯報記者,到目前為止,託養中心裏的植物人還沒有醒來的案例。
【特稿】家財花盡 難捨難棄
「母親住在這裏我們很放心,床頭有監控,我們隨時可以視頻連線查看她的狀態,又不耽誤自己上班,」智英說,母親在託養中心的費用由兄妹三人共同承擔,他們還按照排班每周輪流看望母親。
領重殘補助 每月僅千元
智英說,在母親被診斷為植物人之後,家人希望申請一些補助以緩解經濟壓力,不過查遍資料,諮詢過很多部門,也沒有找到針對植物人的醫保或救助政策,最終只能按照殘疾人的救助政策給母親辦理了重度殘疾證,目前每個月可享受近千元的補助。採訪中,相久大亦坦言,在他接觸過的植物人患者家庭中,因病返貧比比皆是。
「我媳婦(妻子)車禍成了植物人,搶救花了30多萬(人民幣,下同),住院治療每個月基本花費3萬多,做司法鑒定、傷殘鑒定,再加上找律師、住院、黑龍江到北京往返交通、食宿……8個月花了快90萬了!」為了延長妻子的生命,來自黑龍江的老徐一家就被掏空了家底,還欠了40多萬元外債。「媳婦住院大半年,讀高中的孩子顧不上,家裏也落了一層灰,就連廚房裏的調味料都過期了。親戚朋友借了個遍,再借不到錢我準備把房子賣掉,來北京打工陪她了。」談及現狀,老徐無奈地搖了搖頭,聲音哽咽了起來。
醫療費用高昂 最少年逾10萬
植物人治療要花多少錢?據了解,目前以國際標準計算,每位植物人一生花費為60萬美元至180萬美元,折合人民幣約為425萬至1,274萬元。
解放軍總醫院第七醫學中心(原陸軍總醫院)附屬八一腦科醫院功能神經外科主任何江弘告訴香港文匯報記者,植物人由於遭受了嚴重腦損傷,早期搶救和治療,大多要調用大量醫療資源與手段,包括進口藥物和複雜的醫療器械,價格昂貴又不得不用,比如開顱手術、高壓氧艙等等。「對比當前的國際平均標準,從死亡線上拉回來經過重症的階段約需10萬至50萬。」何江弘介紹,粗略計算,植物人住院第一年的費用約為50萬至100萬元,第二年如果仍未醒來,通常治療強度會降下來,維持基本的治療約需10萬至20萬元。至於微意識患者如需進行促醒治療,對患者家庭而言,就可能是個天文數字。

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