活在當下 全家守護「小天使」

當發現兒子鄭讚廷（Asher）患有罕見病「天使綜合症」，該疾病影響患者的神經系統，使他們出現癲癇、過度歡笑以至發育遲緩等不同症狀，無疑對何雁詩是很大打擊，她直言跟丈夫鄭俊弘（Fred）最初都難以接受：「當時我們的天空是黑灰色，其實無論我同家人都好需要正能量，就好像打高爾夫球可以給我很多Energy（能量），所以我打高爾夫球賽有些成績，我感覺到家人都開心了一些，並感恩我也令到大家開心。」Asher現在已經三歲，由開始未接受到現在，何雁詩與丈夫都表現得具正能量，經常笑着面對去守護這位「小天使」。但總花心力在照顧小朋友，也是一件不容易的事？何雁詩直說：「你話不辛苦就一定假，無論特殊需要的家長或者普通家長都有壓力存在，阿仔不懂表達自己，他又有腦抽筋，不知突然幾時會暈，要隨時準備托住他、接住他，這方面反而是最大壓力。」至於兒子的未來走向，她與丈夫沒有多想，只想活在當下，認為十年後的事大家都未必知道。不過，何雁詩強調有跟罕見病家長保持聯繫互相分享經驗：「開心、不開心是一個選擇，要選擇做一個怎樣的家長在你自己手裏，小朋友有特殊病，如果我們每天苦口苦面過日子又點對得住阿仔呢？我們作為照顧者要開心同正面一點。」

為了讓更多人關注和了解「天使綜合症」，何雁詩除辦過慈善音樂會外，未來她準備籌辦慈善高爾夫球賽，何雁詩表示因為除了辦音樂會之外，高爾夫球賽是她最熟悉的另一範疇，並坦言以高爾夫球運動籌款的好處是籌錢比較容易，但容納人數未必像慈善音樂會般多。她又透露香港已有一個有關「天使綜合症」病患者的基金，而她跟Fred與幾個香港家庭已經聯絡了亞洲一些患者家庭建立了一個群組，每天都在傾談分享自己遇到的問題，她解釋這種罕見病在香港大約只得60個個案，像他兒子的年紀更只得3個，所以希望能夠撮合更多亞洲人一起為患有天使綜合症的小朋友發聲，希望爭取引入更多藥物去治理病人。

談到他們兩夫婦如何分配時間去照顧小朋友，何雁詩笑說：「如果阿仔是一間公司，我就是『外交部』，Fred就是『勞力部』，我們兩個照顧小朋友的方式好不同，我一知囝囝有病就不斷努力去搵方法，找人聯絡傳資料去藥廠，而老公就負責全程陪住阿仔，相處時間會多一些，他會陪囝囝去游水，並負責為兒子沖涼，餵食就由我負責，這個配合幾有效。我都好感恩老公咁上心落手落腳，有時候有些媽咪會講『你就好啦』。」如果他倆都要外出工作，何雁詩也有其父母做後盾。