地貧教育營讓地貧孩子及家長了解最新的骨髓移植療法及睡眠的重要性。(港大圖片)

香港文匯報訊(記者高鈺)地中海貧血是遺傳性疾病,患者製造血紅蛋白的基因出現病變,會導致貧血、疲勞、青春期延遲、臉部骨骼結構不規則等,而重型β-地中海貧血、即輸血依賴型患者,終生需要每二至五周接受一次輸血去保命。據研究顯示,廣西約四分一人口帶有地貧基因,但高病發率令血液供不應求,當地少於27%患者能按時接受輸血。為此,香港大學醫學院六名學生早前參加「醫心香港」舉辦的「關愛地貧。攜手同行」計劃,前往廣西百色宣傳地貧知識及捐血救人的重要性,並建立關愛地貧患者的社區。

為期七天的廣西之旅,港大學生舉辦了一系列關注地貧的活動和教育營,為逾300名地貧兒童及家人提供健康檢查和資訊,讓患者了解地貧的影響及最新治療方法。學生義工走訪了20名病童,向他們講解輸血治療及藥物知識,及如何選擇有利病情的食物。行程最後一日,學生更參與無償捐血,為需要持續輸血治療的地貧患者出一分力。

學生探訪地貧兒童,與他們一起畫畫,並向家人了解孩子的情況。(港大圖片)

此行讓學生對內地偏遠地區地貧患者和照顧者的困境有更深的體會。港大醫科生李子蔚說:「除了財政負擔外,很多患者花數小時到達城內醫院,才知道血庫告急,無法輸血。印象最深刻的是家訪時,我教導一名青少年患者學習『蝴蝶式擁抱 』舒緩焦慮情緒,一個簡單的動作居然有效地改善了他的精神狀態。原來醫療絕不只是治病這麼簡單,醫者運用同理心給予病者精神上的支持,也非常重要。」

港大學生為地貧患者及其家屬進行一系列健康檢查,包括血糖、血壓及視力檢查。(港大圖片)

此外,港大義工團隊特別籌辦了虛擬紙藝作品展,展出多名地貧患者的捲紙畫作,包括患有重型地貧而無法上學和工作的艷麗。她每月的醫藥費高達六、七千元人民幣,一直靠售賣自製的捲紙作品幫補家計,「多謝義工傾聽我的生活點滴,對抗地貧之路並不孤單,他們的支持給了我無比的力量和勇氣!」

策劃展覽的港大學生劉家鳴希望以網上虛擬展覽,讓大家欣賞到地貧患者用心製作的紙藝作品,從中感受病患的堅毅精神、領略生命之美。