港六成半漸凍人屬嚴重殘疾
日常活動能力僅晚期癌患者三成 半數病人料剩9個月命
漸凍人症亦稱為運動神經細胞疾病，是一種罕見疾病，現時全港約有200名患者，他們肌肉會不斷退化，逐漸失去吞嚥和活動等能力。香港肌健協會昨日公布全港首個「漸凍人症患者資料庫」，發現六成半患者已嚴重殘疾，日常活動能力僅及晚期癌症患者約三成，而患者的存活時間由數個月至10年不等。調查引用根據肌肉萎縮症功能性評估，推斷約半數患者的壽命僅剩9個月。協會呼籲社會各界伸出援手，支持復康服務及購買輔助設備，讓漸凍人症患者得以「自救」。有漸凍人症患者直言，基本自理能力已近乎喪失，突如其來的疾病大大增加經濟負擔，期望政府能增加相關支援。◆香港文匯報記者 郭倩
該資料庫數據由兩名醫學生義工負責，於2022年6月至2023年8月期間，收集共46名漸凍人患者的數據，佔全港患者總數約四分一。結果顯示，患者平均於55歲發病，求助約4名醫生，花費近1年時間才確診。
多數患者50歲或以上時發病
與此同時，患者病情持續惡化，65%人士被診斷為嚴重殘疾，57%有吞嚥困難，28%需要呼吸機輔助，24%要靠眨眼或視線控制技術溝通。
香港肌健協會顧問醫生郭子堅（復康科專科）指出，目前尚未有藥物可以根治漸凍人症，患者病情會迅速惡化且無法逆轉。紓緩患者的病情、減少患者出現併發症以及維持其生活質素，是現時的治療目標，「漸凍人的成因尚未確定，90%患者並沒有家族病史，而大多數患者也是在50歲或以上時發病，存活時間的中位數只有3年。」
護理中心較少覆蓋相關患者
57歲的鄭先生，於去年確診患上漸凍人症。他的妻子鄭太憶述，早於2021年7月便發現丈夫出現說話模糊不清的症狀，隨後其左手及左腳不時無力，「每星期會跌倒兩三次，起初以為他是中風，直至去醫院求診，醫生才告知可能是漸凍人症，到去年就確診了，當時心情是感到晴天霹靂，不知如何是好，因為這是一種無藥可治的疾病。」
鄭先生的病情發展迅速，現時已經失去活動、說話及吞嚥的能力，呼吸能力亦受限，平日要以電動輪椅代步，並需要透過胃部造口進食和使用呼吸機，亦要以電話語音系統與人溝通。他昨日透過電話語音說：「三個仍在讀書的子女，是支撐我努力活下去的力量，我希望病情惡化速度可以減緩一些。」
鄭太則表示，作為照顧者，生活上亦遇到很多困難，「丈夫失去了活動能力，我也難以獨力扶起他，想尋找日間護理中心，但現有的中心較少覆蓋到漸凍人症患者，丈夫還沒到60歲不算長者，在尋找服務上遇到困難。」
樂觀面對病情 5年命活足12年
另一到場分享其病況的胡先生，現年54歲。他原本是一名地盤工人，但12年前的一天在下班途中突然感到四肢無力，隨後摔倒地上，摔傷了左顴骨而要住院7天，出院後發覺仍難以行走，被迫停工休息，「去問醫生，醫生說我患了絕症，最多還有5年命，我感到不知所措。」結果他堅持至今已12年。
他表示，患上這個罕有病後，日常生活主要靠母親照料，但家庭經濟亦非常困難，各種設備都難以負擔，「綜援還沒能申請到，二手的輪椅都需要6萬元。」不過，身患重病的他仍對生活保持樂觀，仍然堅持去探訪其他病友，「會繼續積極面對病情，希望同路人亦不要輕易放棄。」而他與鄭先生均希望政府能增加對他們這種罕見病患者的支援。
