漸凍症當中風 確診已變殘疾
吞嚥困難需用呼吸機 半數剩9個月命
漸凍人症又稱運動神經元疾病，該種罕見疾病會令患者肌肉不斷退化，逐漸失去吞嚥和活動等能力，香港目前約有200名患者。57歲的鄭先生去年確診患上漸凍人症，現已失去活動、說話及吞嚥能力，平日要以電動輪椅代步，並要透過胃部造口進食和使用呼吸機，日常需以電話語音系統與人溝通。鄭太稱作為照顧者，生活上遇到很多困難，「就算想尋找日間護理中心協助，但發現較少中心服務覆蓋到漸凍人症患者。」有機構指65%患者確診時已屬嚴重殘疾，推斷約半數患者的壽命僅剩9個月。
鄭太憶述指，早於2021年7月便發現丈夫出現說話模糊不清症狀，隨後其左手及左腳不時無力，「每星期會跌倒兩三次，起初以為他是中風，直至去醫院求診，醫生才告知可能是漸凍人症，到去年證實後感到晴天霹靂，不知如何是好，因為這是一種無藥可治的疾病。」又指丈夫失去活動能力後，難以獨力扶起他。鄭先生昨日透過電話語音表示，「三個仍在讀書的子女，是支撐我努力活下去的力量，我希望病情惡化速度可以減緩一些。」
花9萬元買儀器改裝家居
香港肌健協會昨日公布全港首個「漸凍人症患者資料庫」，指由2022年6月至今年8月，共收集46名漸凍人患者的數據，佔全港病人比率約25%。結果發現患者平均於55歲發病，求助約4名醫生，花費近1年時間才確診。與此同時，發現65%患者現已嚴重殘疾，日常活動能力僅及晚期癌症患者約三成，57%有吞嚥困難，28%需要呼吸機輔助，24%要靠眨眼或視線控制技術溝通。
調查引用肌肉萎縮症功能性評估，推斷約半數患者的壽命僅剩9個月。調查還發現，患者確診後要一次性花費約9萬元購買儀器和改裝家居，每月醫療開支亦高達1.3萬元，亟需各界支援。香港肌健協會顧問醫生郭子堅（復康科專科）指出，目前尚未有藥物可以根治漸凍人症，患者病情會迅速惡化且無法逆轉。紓緩患者的病情、減少患者出現併發症以及維持其生活質素是現時的治療目標，「漸凍人的成因尚未確定，90%患者並沒有家族病史，而大多數患者也是在50歲或以上時發病，存活時間中位數只有3年。」
另一名在場分享病況的胡先生，現年54歲，原本是一名地盤工人，但12年前的一天在下班途中突然感到四肢無力，隨後摔倒地上，摔傷了左顴骨而要住院7天，出院後發覺仍難以行走，被迫停工休息，「去問醫生，醫生說我患了絕症，最多還有5年命，我感到不知所措。」結果他堅持至今已12年。他表示，患上這個罕有病後，日常生活主要靠母親照料，但家庭經濟亦非常困難，各種設備都難以負擔，「綜援還未能申請到，二手輪椅都需要6萬元。」不過，身患重病的他對生活保持樂觀，仍然堅持去探訪其他病友，「會繼續積極面對病情，希望同路人亦不要輕易放棄。」他與鄭先生均希望政府能增加對這種罕見病患者的支援。
