尋找生命中的四葉草/黃大仙社區青年 張嘉雄
四葉草是車軸草族植物的稀有變種，傳說每一至十萬株三葉草中才有一株四葉草，極難發現，因此又稱為幸運草。《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》是數十名香港中大學學生義工，透過探訪和深度訪談，為十七名罕見病患者撰寫的一本自傳式生命故事集，希望幫助大眾認識罕見病患者，理解他們的生命，聚焦其生命正面之處，讓更多的人樂意對罕見病患者伸出援手。
傳說每一至十萬株三葉草中，才能發現一株四葉草；亦有研究透過觀察500萬株三葉草，發現四葉的實際出現頻率接近五千比一。不論是傳說還是科學觀察，都在說明四葉草是十分稀有，因此有種說法是找到了四葉草，就找到了幸運。
《尋找四葉草》（香港中文大學出版社，二○二二年四月）用十七個罕見病友的生命故事，帶我們走進一個特殊的世界：患者分別罹患重症肌無力症、黏多醣症、多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症、Alstrom綜合症、平滑肌肉瘤、肌中央軸空病等罕見病，正因為人數不多，要取得政府、社會的資源和支持，時常會遇到困難，再加上並非所有罕見病都有治療方法，而且往往治療罕見病需要高昂的費用，所以，讓公眾更深入地了解和理解罕見病群體，讓更多的人樂意對罕見病患者伸出援手，正是這本散文集出版的初衷和目的。
香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊招募十七組合共六十八位來自醫學院或社會科學院的學生，為每組配對一位罕見病患者，透過最少三次、每次約三小時的深度訪談，為病友撰寫一本自傳式生命故事集。
以青澀文筆寫出生命強大
在《尋找四葉草》這本書中，我看到了一個又一個溫暖感人的故事，那些罹患罕見病的人，有的活潑開朗，有的沉穩內斂，但他們都無一例外擁有堅強與韌性，那種生命與生俱來的強大。我最感慨的是其中一個故事，一名患有平滑肌腫瘤的女孩，她曾因為這種罕見病而打算放棄生命，在確診過程中，醫生和護工一個不經意的微笑打動了她，讓她勇敢地面對病魔，最終她考取了教師資格，堅強地站在講台上，成為一名優秀的中學教師。雖然她依然不時受到疾病困擾，但她的一句話猶如火炬一樣，燭照所有讀者的心：「即便我明天就離開這個世界，今天也依然要微笑着發熱發光！」這是何等的樂觀與豪邁！
書中每個故事在寫作手法上固然還有很多不足之處，畢竟，它們不是專業作家之手，而是一個個大學生義工，將與病患者交流、深度訪談的所見所聞，一點一滴地記錄下來，然後再聚集成冊。作者們希望讀者藉着書中每一個病患者的故事，能設身處地了解他們的需求，並透過相關的科普文章，了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，提升對罕見病議題的關注。從而令當局日後擬定醫療政策時，能更細緻地關注罕見病群體的需求。
但是作者們青澀的文筆也不妨礙我們在閱讀時，收穫感動，收穫精神上的鼓舞。在這個世界上，如果我們每個人，都能用愛心關注弱勢群體，激發他們找到生命中的四葉草，這個世界該是多麼的溫暖。
