疾病可以罕見 關顧不能罕見
中大學生義工隊深度訪談撰寫17位病友生命故事
木槿花開，訴說着一份獨特的溫柔與堅韌。過去數年間，香港中文大學護理學院學生周鴻揚參與並帶領學生義工隊，積極支援及服務罕見病患者與家屬。對他來說，每一名罕見病病友都如同木槿花般，面對命途上的嚴峻挑戰，依然對生命充滿熱誠和毅力。然而，一場新冠疫情席捲全球，除進一步威脅罕見病患者健康，社交限聚亦剝奪了他們與「同路人」互相扶持的機會。最令周鴻揚唏噓的，是一名脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友，加入互助協會三年，還沒有參與過任何聚會便不幸離世。為讓罕見病患者能夠被看見、被理解，周鴻揚與義工隊員出心出力，透過深度訪談書寫一位位病友的生命故事，希望能推動大眾關心這些「罕有」的有需要人士，達成「社會不再有人被忽略」的心願。◆香港文匯報記者 鍾健文
大多數罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者普遍面對沒有藥物應對只能依賴紓緩治療，或即使有藥可醫但價格高昂的問題。周鴻揚近日接受香港文匯報記者訪問，指除了藥物與治療等長期困擾外，持續疫情亦令罕見病患者的處境雪上加霜。
他表示，由於病友們身體質素相對較差，若不幸中招，不僅容易引發不同的併發症，感染後的死亡風險亦較一般人高出數倍；而疫苗方面，病友對副作用的憂慮也遠較普通人深，一旦未能克服恐懼又未能取得「免針紙」，出入便大受影響。
對大部分罕見病病友來說，醫藥費已佔日常支出八九成，「基本上用了整副身家去醫病。」疫情初期防疫物資供應緊張引致價格高企，也增加他們的經濟負擔。周鴻揚提到，對罕見病病友而言，「同路人」極為重要，由於一般人很難理解他們的處境，哪怕如義工服務也只是很短暫的陪伴，「同路人」才是長期一起互相支持的戰友。
病友入會三年未及參與聚會便離世
然而，疫情使得很多事情都停擺了，包括病友之間的聚會，在限聚令下，以往藉以維繫和增進病友之間感情和關係的活動都被取消。早前他更得知，一名患有SMA病友三年前加入香港肌健協會以來還未有機會參與協會聚會或活動，便於不久前不幸過身，令他深感唏噓。
罕見病病友的心理健康固然需要關注，周鴻揚強調，他們的照顧者同樣面對巨大壓力，既要照顧病友日常起居飲食、大小二便，亦要應付龐大醫療支出，日夜相對但對病情無能為力，長久容易產生抑鬱和焦慮等精神問題。因此義工服務隊的其中一個工作重點，就是對照顧者作出適切的支援。
多問多關心 已經很不同
那麼，社會可以為罕見病病友做什麼？「多些關心、多些包容、多些理解和多些支持。這些對普羅大眾而言好像微不足道，但是對他們來說卻有着質的轉變。」周鴻揚說，社會一般對於罕見病患者的印象是「殘疾者」、「用好多錢都醫治不好」，但是鮮有認真去理解他們的真正需要，「多問一句、關心多點，就已經很不同。」
旁人的不理解，甚至歧視是罕見病病友的精神壓力其中一個主要來源，這也是為什麼周鴻揚所在的中大罕見病群體學生義工服務隊，組織70名各大專院校學生，把病友經歷寫成《尋找四葉草─十七位罕見病友的生命故事》一書出版的原因，「我們希望書本能夠不斷被傳閱，讓更多人認識，發揮一點點作用。」
放棄很容易，堅持下去才艱難。周鴻揚覺得，每一位罕見病友都能以溫柔的堅持，展示出對生命的熱誠和毅力，在奮鬥的過程中絕對不容易，部分甚至一度想放棄，但是最終都能夠堅持下去，「他們每一位都是值得敬佩的勇士和鬥士！」
勉年輕人投身義工 認識罕見病
他特別鼓勵年輕人可以投身義工行列，讓大眾更加認識罕見病，「只有先去認識和理解，才能夠明白可以怎樣給予更多的幫助。」並希望透過自己和義工隊的行動，推動大家多些關心社會的少數，直至再沒有被忽略的人。
