病童做YouTuber 拒任病魔困人生
謝展寰探訪「蝸牛仔」 冀中聯辦代向內地藥廠了解研發藥物進展
香港一些罕見病患兒童的家庭十分需要社會支持，鼓勵他們正向前行。環境及生態局局長謝展寰等昨日參加漁農關愛隊舉辦的國慶送暖行動，探訪了「杜興氏肌肉營養不良症」病患者、13歲的YouTuber「蝸牛仔」陳梓鍵。謝展寰昨日在探訪後見記者表示，聽到梓健與家人關注藥物供應及特殊學校周邊康健設施不足等問題，特區政府會請香港中聯辦協助向內地藥廠了解有關藥物研發情況，並會向特區政府相關部門反映。◆香港文匯報記者 黃書蘭、康敬
資料顯示，「杜興氏肌肉營養不良症」患者的平均壽命比正常人短很多，即便如此，梓鍵仍在努力實現他的夢想，成為一名YouTuber，希望能以自己正面的生活態度，以生命影響生命，告訴大家無論有否患病，都能活出精彩人生。
在謝展寰和香港中聯辦新界工作部部長李薊貽到訪期間，梓鍵向他們分享道：「最近看到一個內地節目說，經過政府和藥廠的談判，一款治療罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物價格從1針70萬降到3萬多，對病患家庭幫助很大，我也希望更多罕見病藥物能納入（特區政府）名冊。」
陳媽媽補充說：「很多病人家屬得知高昂的藥物價格後，有時會說『寧願沒有藥』，這種無奈我們能感同身受。」
梓鍵更特意將象徵「珍惜時間」的自製模型及其畫作分別送贈兩人。李薊貽說，他會將這件禮物帶給內地有關的科研機構，希望能加快相關研究。
梓鍵更想對同樣患上罕見病的朋友說：「生命都有價值，我們也有生存的權利。我夢想成為YouTuber，拍視頻過程中跟媽媽克服了很多困難，也收穫了很多關心和幫助，我發現人生是開闊的，我們不能被身體疾病困住。」
陳媽媽表示，知道內地很頂尖的科學家也在研究罕見病藥物，相信除了國外的藥物，內地也有很多的罕見病治療方法或藥物，希望特區政府能構建橋樑，讓罕見病患者能知道更多相關資訊，無論是藥廠還是內地先進的醫療科技，讓罕見病患者覺得生命是有希望。
