【特稿】母伴肌萎兒兜轉深圳求醫藥
患有脊髓肌肉萎縮症（SMA）的35歲黎以霖，無論上廁所、放上床睡覺，都要60多歲的母親協助。黎母每次都義無反顧，張開雙臂把他抱往想到地方，過去35年來，日復一日、年復一年，忙前忙後，從無怨言，「自從他確診開始，我幾乎斷了所有社交，日日夜夜陪他。」近月她更不辭勞苦，山長水遠帶兒子到深圳就醫，為的就是享用當地相當於香港藥價5%的進口藥，「我當然不奢望他能跑步，因為這根本是神跡。但現在（服藥後）有時他自己也可以撐起身體走幾步路，我已很感恩。」
黎以霖早在2歲時已發病，惟當年有關罕見病的資訊有限，直至15歲才確診。黎以霖說：「兒時通常有時坐在地上起不了身，小學體育課沒怎麼上，特別沒氣力，很快攰，上樓梯又慢。」初時此症是無藥可醫，一家人只能以見步行步的心態積極面對命運的無情考驗。
兒「超齡」無資格申藥物資助
等到全球首款治療該症的口服藥面世，黎以霖卻已「超齡」、未符條件申請政府資助，「政府唔資助，就只能自掏腰包，但太貴，一支針差不多要100萬港元。第一年要打6支，之後每年4支，普通人根本無法負擔。」食不起藥，一家人眼巴巴看着黎以霖在過去10年的病情不斷惡化。
直至得悉港大深圳醫院可治該病，處方的進口藥與香港一樣，售價僅是香港5%，再次燃亮一家人的希望。黎母定期帶黎以霖從粉嶺住所出發，搭東鐵到羅湖後，再搭兩條線深圳地鐵抵達深圳醫院，十分奔波。
接受該藥物治療後，黎以霖說目前身體痠痛及勞累症狀獲得紓緩，他早年在香港專業教育學院畢業後一直在家居從事簡單的電腦工作，也有點收入，父親與胞弟亦有工作，加上每月4,000多元高額傷殘津貼和2,500元的嚴重殘疾人士特別護理津貼，勉強可應付藥費開支。
